צוותי הפגיות בבתי החולים ברחבי הארץ כבר ראו את כל הסיפורים האפשריים. הם בכו עם משפחות שאיבדו תינוקות, עצרו את הנשימה עם כל זיהום והוזמנו לשמוח בשמחות הפגים שגדלו, שאחדים מהם מגיעים לבקר בתחנות החיים המשמעותיות שלהם.
ח"כ אורלי לוי־אבוקסיס, יו"ר "הפורום למען הפגים" שעומד בראש חודש המודעות לפגים ואירועי "יום הפג" בכנסת שיחול ביום ראשון, מתחברת לפעילות מתוך חוויה אישית.
"אחותי אילנית ילדה תאומות לפני 22 שנה, ורק אחת מהן שרדה", היא מספרת. היא באה עם התינוקת אל בית ההורים, וכל הבית התגייס למשימת הטיפול. למרות שמשפחה שלמה התגייסה, חווינו אירועים לא פשוטים.
"אתה לא מצליח לישון בלילה, וההורים קורסים מהעומס ומהמתח. הייתי עדיין רווקה אז. אילנית נשארה אצלנו הרבה זמן, ולא השארנו אותה לבד לרגע, מה גם שהיא איבדה ילדה. הזיכרון של עד כמה הכל היה על חוט השערה הוא חלק מהחוויה שאני מביאה איתי לעיסוק בנושא".
למה צריך יום פג בינלאומי?
"יום הפג מצוין זה שמונה שנים והוא חשוב כי הוא מזרז תהליכים ומסייע להעלאת המודעות לנושא. השקעה בפגים עולה כסף, אבל חוסכת הרבה יותר כי היא מונעת תחלואה וניתוחים.
"ביום הפגים בכנסת יש לנו הזדמנות לכנס ועדות רלוונטיות לנושא, ובהן ועדת הבריאות, הרווחה וקידום מעמד האשה. אנחנו דנים ביעדים ובכשלים ומחפשים פתרונות ודרכי פעולה".
עם החוקים שיזמה לוי־אבקסיס נמנים חוק הארכת חופשת הלידה להורי פג והקמת בנק חלב אם שייפתח במד"א ירושלים בקרוב.
עמותת לה"ב (למען הפגים בישראל) פועלת להעלאת המודעות למצוקת הפגיות בישראל. "אנחנו פועלים לקידום חקיקה בנושא ולתמיכה במשפחות הפגים", מציינת רומי שחורי, מנכ"לית העמותה, "לכל פג יש סיפור ייחודי משלו".
"יש המון דברים שצריך להילחם עליהם", אומרת יעל שמעיה, אם לשני פגים וחברת העמותה. "המצב משתפר, אבל ההורים מתרוצצים בין המון גורמים ולא תמיד מכירים את זכויותיהם. התיווך שלנו עוזר להם לא לטבוע".
הדסה עין כרם: חמישה פגים בחמש שנים
קותי פונדמינסקי //
אל הפגייה בקומה השישית במרכז הרפואי הדסה עין כרם בירושלים מגיעה הילה אייס. הפגישה בינה ובין אולגה גורודסקי, האחות הראשית בפגייה, מרגשת תמיד. לשתיים יש היסטוריה משותפת, כאן ילדה אייס את חמשת ילדיה, וכולם נולדו פגים.
השתיים הכירו לראשונה לפני כחמש שנים, כשהגיחו התאומים אורי ומיה לאוויר העולם בשבוע ה־33 להריון.
"בהתחלה היינו בהלם", אומרת אייס. "אורי נולד במשקל ק"ג ו־800 גרם, ומיה במשקל של כמעט שני ק"ג. לזה צריך להוסיף את העובדה שברקע היתה לנו לידה שקטה, תינוק שנולד מת בשבוע ה־38. מובן שאירוע כזה מגביר את החרדות ואת המתחים".
מה מרגישים כשרואים שני קטנטנים מחוברים לצינורות?
"בהתחלה, כשראינו את כל החוטים והמוניטורים המצפצפים, זה היה נורא מפחיד. הרגשה של חוסר אונים. אבל בגלל הטראומה שעברתי הרגשתי שהאינקובטור קצת מסיר ממני את האחריות.
"לא ידענו מה הסיבה לכך שבהריון הראשון פסק הדופק, והעובדה שהם כאן ויש מי שעוזר להם נתנה לי הרגשה של ביטחון מסוים. ידעתי שהם זקוקים לעוד זמן ויש מכשיר שממלא את מקום הגוף שלי וממשיך את תהליך הגדילה שלהם.
"למרות הקושי במצב הזה, ההרגשה שיש לי ילדים חיים, אפילו פגים, נתנה תחושה של הישג. אמנם לא הצלחתי להחזיק את ההריון עד השבועות מתקדמים ולא יצאתי מיד הביתה עם שום תינוק, אבל ילדתי ילדים חיים. בשבילנו זה היה משמעותי מאוד".
גורודסקי היא שליוותה את משפחת אייס. היא סייעה בפגייה וגם שימשה יועצת ההנקה של הילה.
"בהתחלה אין הרבה מה לעשות", אומרת אייס. "הם היו מחוברים לצינורות ואפילו להוציא ולהחזיק אותם לא יכולתי. לכן עזר לי מאוד לשאוב ולעסוק בענייני ההנקה. זה נתן לי הרגשה שיש לי ערך משמעותי כי החלב הזה חשוב להם".
גם עמותת לה"ב נרתמה לעזרת משפחת אייס. "הם עזרו לנו בכל מהיום הראשון, מעדכונים בנוגע לתנאים הסוציאליים, דרך עזרה בנושא חלב אם ועד סדנת השחרור מהפגייה שההורים משתתפים בה לפני שהם יוצאים הביתה.
"בפגייה אתה עטוף, מטופל ומרגיש ביטחון. בבית אתה לבד, ויש הרגשה של נפילה. יש צורך גדול בתמיכה בכל הקושי הזה".
הילה וטל אייס חזרו לפגייה בהדסה עין כרם פעמיים נוספות. לפני שלוש שנים, כשנולדה בתם הדר במשקל שני ק"ג ו־200 גרם בשבוע ה־34, ולפני שלושה חודשים, עם לידת התאומים עמית, ק"ג ו־700 גרם, וליבי, שנולדה במשקל של פחות משני ק"ג, בשבוע ה־33 להריון.
"בכל אחת מהלידות הפגייה הפכה לבית השני שלנו", אומרת אייס, "ומן הסתם נוצרו קשרים עם האחיות, עם הרופאים ועם הצוות הרפואי. כל עלייה בעשרה גרם מרגשת, וכשמוציאים אותם בפעם הראשונה מהאינקובטור מרגישים בשמים".
בפעם השנייה והשלישית זה קל יותר?
"לידה של פג היא לא דבר קל בשום מצב, אבל כבר ידענו לקראת מה אנחנו באים. זה כבר לא היה מפחיד ומאיים כמו בפעם הראשונה".
הפגייה החדשה, בניהולה של פרופ' סמדר אבן טוב פרידמן, נפתחה בשנת 2006, והיום מטופלים בה 16 פגים בו־זמנית. גורודסקי הצטרפה לפגיית עין כרם לפני כ־18 שנה וכבר ראתה מאות נסים שהתרחשו מול עיניה כמו פגים זעירים שגדלו להיות ילדים חסונים והגיעו לבקר רגע לפני חגיגת בר המצווה.
"אנחנו מטפלים כאן לא רק בפג אלא בכל בני המשפחה", היא אומרת. "אנחנו מלווים אותם בכל התקדמות קטנה. מרגש מאוד לראות את הפגים הקטנטנים עכשיו כשהם גדולים. הפג הראשון שבו טיפלתי כבר התגייס לצבא", היא מסכמת בגאווה.
מרכז שניידר: מה יוצא מ־500 גרם?
אורי קידר //
כשדורון והלל הרטמן שוחררו מהפגייה במרכז שניידר אחרי חודשים של אשפוז, ניסתה מנהלת המקום דאז לעודד את הדס ואיתן, ההורים הדואגים, אבל גם רצתה להישאר ריאלית.
"אני יודעת שאתם רוצים שאשחרר אתכם ואבטיח שהכל יהיה בסדר, אבל זה לא המצב", אמרה הרופאה הבכירה. "כשהם יהיו בכיתה י' ויפתרו משוואות במתמטיקה תחזרו לפה ותספרו שהכל בסדר".
כמו שהיו מיום לידתם, גם בבגרותם מקדימים התאומים דורון והלל את זמנם. כבר היום, בכיתה ח', הם פותרים בהצלחה יתרה משוואות מורכבות ונמצאים בתוכנית המצטיינים של בית ספר.
כעת חוזרת המשפחה מהיישוב עלי זהב שבשומרון לפגייה בשניידר. דורון והלל מבקשים לדעת היכן אושפזו, הדס מראה להם את האינקובטורים הקטנים ששכבו בהם, והאב איתן, חמוש במצלמת וידאו, מתעד הכל.
בשבוע הבא הם יחגגו בר מצווה, והרגעים המרגשים הללו מוצאים את דרכם לסרטון. "גם בימים הכי קשים, גם כשהסיכויים היו קלושים, האמנתי שעוד אעמוד בבר המצווה שלהם", אומרת הדס. "אמונה לצד ההבנה שלא תמיד הכל יהיה בסדר היא שהחזיקה אותנו".
התאומים נראים נרגשים ונבוכים מההמולה שסביבם, אבל כל האחיות במחלקה, הרופאים ואנשי הצוות הגיעו לראות את הגיבורים ששבו לשדה הקרב כמנצחים אחרי 13 שנים. "אנחנו עדיין מתלהבים כשחוזרים לפה ילדים שבגרו", אומר פרופ' גיל קלינגר, מנהל הפגייה היום.
"כשהיינו באשפוז הגיעו לביקור הורים שבתם נולדה במשקל 500 גרם", נזכרת הדס. "עכשיו אני כאן, נזכרת בתקופה ההיא. הייתי יושבת לצדם מבוקר עד ערב והולכת הביתה לישון. אמרו לנו שאם חלילה יקרה משהו ואחד מהם לא ישרוד בלילה, לא יודיעו לי ואגלה זאת כשאגיע בבוקר.
"לקח לי המון שנים לעלות במעלית השקופה של שניידר בלי שדפיקות הלב שלי יואצו שמא בשורה איומה ממתינה לי בקומה הרביעית בפגייה. זה הרגל שלגוף לוקח הרבה זמן לשכוח".
הלל ודורון נולדו ביום הראשון לשבוע ה־30 להריונה של הדס. חודשיים קודם לכן היא נסעה לבלגיה ונותחה שם בניתוח חירום להצלת התאומים שסבלו מ־TTTS, תסמונת מעבר דם בין עוברים שגורמת לכך שהאחד סובל ממחסור בדם, והאחר מבצקות מעודף דם.
"חזרנו לארץ בידיעה שהתנאים לא אופטימליים ועומדים להיוולד פגים קטנים מאוד", אומרת הדס.
הלל נולד במשקל 1.300 ק"ג, אחיו יצא לאוויר העולם במשקל 500 גרם בלבד. "500 גרם זה משקל שאנחנו רואים לעתים רחוקות מאוד", אומר פרופ' קלינגר, "אבל אנחנו מיישרים קו עם העולם, והמשקלים שאנחנו מטפלים בהם הולכים ויורדים".
הדס: "היה להם כל מה שכתוב בספר שעלול לפגוע בפגים, אבל הרגשנו שנלחמים איתנו על החיים שלהם".
בחלוף ארבעה חודשים שוחררו התאומים מהפגייה.
"מהפגייה משתחררים במשקל שני ק"ג, אבל דורון יצא כששקל פחות מזה. "המנהלת אמרה לנו, 'אולי בבר מצווה הוא יהיה שני ק"ג, עשו טובה, קחו אותו הביתה. הוא יצא מחובר לצינורות הזנה וחמצן".
פרופ' קלינגר: "כשמסתכלים על מה מנבא את הצלחת הפג לטווח הארוך, ההורים הם הפקטור המרכזי. להורים מגיע הקרדיט העיקרי".
מאבקים רבים חיכו לשניים במלחמה על כל ק"ג נוסף. השרידים היחידים לכך שהם נולדו קודם זמנם הוא כמה בעיות נשימה קלות וזריקות של הורמון גדילה שדורון עוד צריך לקבל.
"אולי הוא לא יהיה כדורסלן דגול, אבל כדורגל בשכונה הוא משחק כשיש לו פנאי, בין הלימודים בישיבה ותוכנית המצוינות בבר־אילן. וגם את החלומות שלהם הם כבר יודעים להגדיר. דורון ההומני כותב, והלל חולם ללכת בדרכי אביו ולפנות לתחום המחשבים.
בית חולים סורוקה: "קרה לי נס"
עודד בר־מאיר //
"אני זוכרת את אפרת כשהיתה בת שלושה ימים ואת אמא שלה, שילדה בלידה מוקדמת וספונטנית. כשאפרת היתה בת שלושה ימים היא החלה להידרדר מבחינת נשימה, והייתי צריכה להודיע להוריה על ממצאים רפואיים לא טובים שלה, בעיקר במוח.
"נתנו לה תרופה כדי להקל עליה. היא היתה במצב קשה. ההורים עמדו לידה כל הזמן, והיו דמעות בעיניים שלהם".
ד"ר קיילה מרקס, ממלאת מקום מנהלת יחידת טיפול נמרץ פגים בבית החולים סורוקה, מתקשה להאמין שכבר חלפו 13 שנה מאז ליוותה את לידתה של אפרת פינס, שהגיחה לאוויר העולם במשקל של 938 גרם. בפגישה ביניהן השבוע, עלה מפלס ההתרגשות מרגע לרגע.
אמנם השתיים שומרות על קשר, וד"ר מרקס אף השתתפה במסיבת בת המצווה של אפרת, אבל הקשר המיוחד שנוצר ביניהן מוביל לחיבוקים ודמעות בכל פעם שהן מתראות.
"אפרת נולדה במשקל זעיר בשבוע ה־27 להריון של אמה", אומרת ד"ר מרקס, "אבל מהרגע הראשון היא היתה פייטרית. היו לה סיבוכי פגות שהתבטאו בדימום במוח ובהצטברות נוזלים, ונאלצנו להתקין לה נקז שינקז אותם. בשלב מסוים היא חטפה זיהום, והסיפור הסתבך".
שלושה חודשים היתה פינס מאושפזת בפגייה ואחרי ששוחררה לביתה נאלצה לשוב לאשפוז נוסף בשל זיהום. בגיל ארבעה חודשים, כששקלה שניים וחצי ק"ג, שבה הביתה.
13 שנה עברו מאז, והיום פינס היא נערה צעירה שאינה מסתירה את התרגשותה מהמעמד ומהפגישה עם מי שטיפלה בה שניות לאחר שנולדה. היא תלמידת כיתה ז' בבית הספר בקיבוץ שומריה, יישוב מגוריה מצפון־מזרח ללהבים שבצפון הנגב.
"מבחינתנו", אומרת ד"ר מרקס על סף דמעות, "התוצאה שלפנינו היא מרשימה. זה נותן לנו רצון לעשות את מה שאנחנו עושים. אנחנו מעניקים חיים. זה נותן המון סיפוק".
פינס אינה זוכרת דבר מהדרמה שליוותה את ימיה הראשונים בפגייה מן הסתם, אבל מציינת ש"בכל יום הולדת מספרים לי על התקופה ההיא".
מה מספרים לך?
"שקרה לי נס. לפעמים בשיחות בין החברות עולה הסיפור שהייתי פגית, אבל אני לא עושה מזה עניין. אני רואה בד"ר קיילה, כמו בכל הצוות הרפואי, שליחים שהעניקו לי חיים. אין לי מילים להודות להם. בזכותם אני כאן".
אפרת מגיעה לפגישה עם אמה הדסה. "הסיפור שלנו התחיל בהרבה קשיים, חששות ואי־ודאות", מספרת האם.
"הבנתי שאין לי שליטה בעולם. הייתי אמא צעירה ולא הבנתי מה המשמעות של לידת פג. חלמתי לצאת מבית החולים כמה שיותר מהר, אבל היינו כאן כמה חודשים. ככל שחלף הזמן הבנתי שיכול להיות שאצא מכאן בידיים ריקות, ללא התינוקת, אבל יצאנו עם תינוקת נהדרת ובידיים מלאות. זה לא היה מובן מאליו".
"אפרת נותנת לנו הזדמנות ליהנות מהתוצאה של העבודה שלנו", מציינת ד"ר אגנטה גולן, מנהלת מחלקת הילודים והפגים.
"זו מתנה שקשה לבטא במילים. היא ילדה מקסימה שנהנית מהחיים. בני המשפחה שלה נתנו לה אנרגיות חיוביות. לא אחת היא היתה בסכנת חיים וחייה היו תלויים על חוט השערה. הפגישה הזאת רק מוכיחה לנו שיש אור בקצה המנהרה".
חגית רז, מנהלת הסיעוד של יחידת טיפול נמרץ פגים, היתה אז בצוות שטיפל באפרת הקטנה. "אני זוכרת את השיחות שהיו לי עם ההורים שלה", נזכרת רז. "הנוכחות הקבועה שלהם כאן נתנה לתינוקת הפגית המון כוח ואנרגיה. כיף לראות אותה היום".
אגב, הפגייה בסורוקה היא הגדולה בארץ. יותר מ־1,700 פגים נולדים כאן בכל שנה, ובהם כ־250 מתחת למשקל 1.5 ק"ג.
בית חולים העמק: מהאינקובטור לתוכנית המחוננים
מירית קושניר-סטרומצה //
עפרי זילברמן־טישלר נולדה בדיוק שנה לאחר לידת אחותה הגדולה שלא שרדה. "הלידה התרחשה בדיוק באותו שלב של ההריון, ומצמרר לומר את זה, אבל עפרי גם נראתה בדיוק כמוה", אומר אביה, יצחק טישלר.
"לידה מוקדמת היא לא סיטואציה שמחה כמו לידה רגילה. הייתי מרוכז בעיקר באשתי סמדר ובזווית העין ראיתי את צוות הפגייה לוקח את התינוקת מאיתנו. טראומה. מה יהיה? אולי היא מתה כמו שקרה לתינוקת שלנו לפני שנה?
"כשסמדר התאוששה היא ביקשה שאלך לראות מה שלום התינוקת, ואני זוכר כל שנייה: היא שכבה בפגייה, זעירה ומכוסה בצינורות. ליטפתי באגודלי את כף רגלה, שהיתה קטנה יותר מהאצבע שלי. על המיטה כתבו 'בת סמדר', ולמחרת החלטנו לתת לה שם. אנחנו לא אנשים דתיים, אבל רצינו שתהיה לה זהות בעולם.
"אחד מאיתנו תמיד היה איתה בפגייה, 24 שעות ביממה, כדי לסייע ולהזעיק עזרה במקרה של ירידת דופק והפסקת נשימה. הסבירו לנו שכשהפג מונח על ההורים זה קורה פחות".
עפרי (16) תלמידת כיתה י"א בתיכון כדורי, היא מדריכת ג'ודו (מקום שלישי בארץ בקטגוריה שלה) וחוקרת את הפילוסופיה של המוסר באוניברסיטת תל אביב במסגרת תוכנית למחוננים שהיא משתתפת בה.
כשעמדה בפגייה בבית חולים העמק השבוע, לבושה בחולצה ועליה הכיתוב "פעם פג, תמיד גיבור", עלה על פניה חיוך נבוך. בקיץ 2002 היא טופלה כאן במשך 73 ימים אחרי שנולדה בשבוע ה־27 במשקל 1,100 גרם וירדה ל־940 גרם.
שלושה שבועות היתה מונשמת, ופעמיים הוחלף דמה בגלל זיהומים. לד"ר קלרי פלסר־פיש, מנהלת הפגייה שטיפלה בה, ולצוות שמתרגש לפגוש אותה שוב היא אומרת: "הסיפורים של ההורים מלווים אותי, גדלתי בהרגשה שאני התיקון".
לעפרי יש אחות אחת, שירה, בת תשע. המשפחה מתגוררת בכפר תבור, לא הרחק מבית החולים. "כשעפרי היתה בת עשר פגשנו את ד"ר דני רייך, שניהל אז את הפגייה, בסופר של היישוב", מספר אביה של עופרי.
"ד"ר רייך הסתכל על הילדה שמקפצת בין מדפי הוופלים ושאל אם זאת התינוקת ההיא. הוא ביקש רשות לחבק אותה. עפרי הסכימה, וראיתי שהוא דומע. שאלתי מה קורה, והוא ענה, 'אתה מכיר רק אותה, אני מכיר אלפים. יש לנו הצלחות ויש כשלונות, וכשאני רואה הצלחה אני מתרגש".
אתה אבא גאה.
"כל הורה גאה בילדיו, ובמיוחד אצלנו, בגלל הרקע שבאנו ממנו. עפרי מאמנת ומתאמנת בג'ודו במועדון הפועל גליל תחתון, ואני מצלם אותה באימונים למרות שהיא כועסת ונועצת בי מבט מצמית".
