"הכל התחיל לפני כשנתיים. אנהל סבלה משלשולים ממושכים וכאבי-בטן חריפים במשך שבועיים, לא הבנתי מה קורה, זה לא היה נראה לי וירוס חריג". כך מתחילה את הסיפור לבנה מיטרני (56), אם לשלושה: הראל בן השמונה ואנהל ושירה, תאומות בנות שש. אך למעשה מדובר באמצע הסיפור. הוא מתחיל בלידת התאומות המתוקות כאשר הייתה מיטרני כבר בת 50.
הראל, בנה הבכור של מיטרני, נולד כשהייתה בגיל 48. הוא נולד לאחר טיפולי פוריות ממושכים ומורכבים, אך לידתו המשמחת הייתה רק ההתחלה, וההורים המאושרים רצו להביא לו אח או אחות קטנים.
מיטרני המשיכה מיד לסדרת טיפולים מפרכת נוספת. למרות גילה הבוגר יחסית של האם, היא לרגע לא אמרה נואש. "נאלצתי לעבור שבעה טיפולי פוריות", מספרת מיטרני ומשתפת ברגע אישי ומרגש: "זה היה לקראת הטיפול השביעי. פניתי לאלוהים ואמרתי: אם אתה רוצה שלהראל תהיה אח או אחות, זה הזמן. מיד לאחר מכן, תפילתי נענתה, ונולדו התאומות המתוקות שלי", היא מחייכת.
המשפחה המתגוררת בבת ים לא תיארה לעצמה שלאחר לידת התאומות הקטנות, נכון לה אתגר נוסף שסימניו הופיעו לפני כשלוש שנים. הכל התחיל עם מה שנראה כווירוס בקיבה. הקאות ושלשולים שלא עברו.
קראו גם:
"אחרי שבועיים של בדיקות רפואיות, בעלי ואני קיבלנו את ההבחנה הסופית בהלם מוחלט", מספרת מיטרני ומסבירה: "אנהל אובחנה כצליאקית. לא היה לי מושג מה זו המחלה הזו. הסבירו לי הרופאים שאסור לה לאכול גלוטן, לקח לי הרבה זמן להבין מה זה באמת צליאק".
זמן קצר לאחר מכן התברר שמדובר באבחנה כפולה: "עוד לא הספקנו לעכל את הבשורה, ומספר שבועות לאחר מכן גם שירה, התאומה השנייה אובחנה בצליאק".
איך מתמודדים עם האבחנה הזו?
"כבר ביום האבחון, הבנתי שהקושי העיקרי בלהיות אמא לילד חולה צליאק היא ההבנה שלא תמיד אוכל לענות לו על החשקים והרצונות בעניין האוכל. ההתמודדות הייתה מאוד מורכבת. נאלצנו להתרגל מיידית לשגרה חדשה ולאורך חיים חדש. החלפנו את כל המזון והסכו"ם, דאגנו לבנות לכלים לחוד ולנו לכלים לחוד, ועכשיו יש להן גם מגירת חטיפים ומזון משלהן. אפילו את אמא שלי ציידתי במזון ובסכו"ם מיוחד כדי לא לסכן את הבנות".
איך הסברתם את המחלה לילדות ולסביבה?
"לפני שנתיים כשגילינו על המחלה, הושבנו את הבנות והסברנו להן מה מותר ומה אסור ומדוע. הבנות קיבלו את זה קשה בהתחלה, וסירבו לאכול את המאכלים שהכנתי, אבל עם השנים הבנות התרגלו. מבחינה חברתית, הגננת שהייתה להן בגן הייתה מקסימה, ודאגה לתווך להורים את הקושי שבמחלה. ההורים והגננות אפילו דאגו לבנות לעוגות ללא גלוטן ולמזון ללא גלוטן, אני מרגישה שיש מודעות רבה יותר היום למחלה מצד ההורים שמבינים את המצב".
גם הכניסה לכיתה א' דרשה מהמשפחה היערכות מיוחדת. "עשיתי שיחה עם המורה והסברתי לה את המצב, אמרתי לה שהבנות יבואו עם אוכל מיוחד וקופסאות משלהן, היה חשוב לי להעלות את המודעות וליידע אותן", מספרת האם.
מיטראני מבקשת לסיים עם מסר חשוב להורים שילדיהם אובחנו כצליאקים: "תזכרו, אפשר להתמודד עם המחלה למרות הקשיים. נכון שהמחלה מצריכה הערכות כלכלית, מודעות וזהירות אבל זה התפקיד שלנו לעשות הכל כדי לדאוג לבריאות של הילדים היקרים שלנו".
מהי מחלת הצליאק?
ד"ר איציק בר-אור, מנהל היחידה לגסטרואנטרולוגיה ילדים במרכז הרפואי וולפסון: "צליאק היא מחלה אוטואימונית, דלקתית, הפוגעת במעי ובמערכות גוף נוספות. המחולל העיקרי של הדלקת במעי הוא למעשה הגלוטן, המהווה חלבון עיקרי בדגנים כגון חיטה, שעורה ושיפון. תסמיני המחלה מגוונים במיוחד. בקצה אחד של המנעד, ילד חולה יכול לסבול מעייפות, כאבי בטן ושלשול, ובקצה השני, ייתכן ולא יחווה תסמינים כלל. הבשורה הטובה היא שכיום אפשר לאבחן ולמנוע את הסימפטומים בקלות".
מה התסמינים?
"התסמינים שונים ומגוונים ועל כן המחלה קיבלה את הכינוי "מחלת אלף הפנים". בעוד שבעבר בילדים חולי צליאק למשל, התאפיינו בחוסר שגשוג, תפיחות הבטן, שלשולים כיום התמונה היא אחרת. שלל מצבים קליניים נוספים כמו אנמיה, חוסר ברזל, קומה נמוכה, כאבי בטן, הקאות, שלשולים או עצירות לצד הפרעה באנזימי כבר מתווספים לרשימת התסמינים של המחלה".
איך מטפלים במחלה?
"חשיפה לגלוטן גורמת לתגובה דלקתית במעי וזו מובילה לפגיעה משמעותית ביכולתו של המעי לספוג רכיבי מזון חיוניים, ולהיווצרותם של חוסרים תזונתיים ופגיעה במערכות גוף רבות ולכן עבור צליאקים יש להימנע מחשיפה לגלוטן".
