"כל חיי הייתי ילד חולני, לראשונה הרגשתי בריא ולא שונה משאר הילדים". כך מספר בהתרגשות פיוטר טוליבוב, שעלה עם משפחתו לישראל מאוזבקיסטן כשהיה בן 8, כשהוא סובל מתסמונת נפרוטית וחלבון בשתן, מחלה בה אובחן כבר בגיל שנתיים וחצי.
כתוצאה מהתסמונץ היה פיוטר כל חייו פיוטר ילד חולני, דבר שהשפיע רבות על התפתחותו. רק כשהגיע לישראל הצליחו הרופאים בוולפסון להתאים לו את הטיפול הנכון, ולשנות את חייו.
"התסמינים של המחלה כוללים בצקות ונפיחות ברגליים בפנים ובכל הגוף, ועלולים לגרום למיעוט במתן שתן, מצוקה נשימתית ופגיעה במערכת החיסון", מסבירה מנהלת מרפאת נפרולוגיה ילדים במרכז הרפואי וולפסון, מיטל קידר, שטיפלה בטוליבוב.
מה היה מצבו של פיוטר עד שהגיע אליכם?
"פיוטר טופל שנים במינונים שונים של סטרואידים, שהובילו מצד אחד להתפרצויות רבות של המחלה ומצד שני לתופעות לוואי רבות. מאז שהגיע למרפאתי התחלנו טיפול בסלספט, וכעת הצלחנו לייצב את מחלתו ללא תופעות לוואי וכמעט ללא התלקחויות".
"מדובר בילד מקסים, נבון ומיוחד שכל חייו מוגדר כחולה כרוני", מספרת קידר ומוסיפה: "על מנת לעזור לו בתהליך ההחלמה הפיזי והרגשי, הצעתי לו ולהוריו להירשם למחזור הקרוב של כפר נהר הירדן שבו אני מתנדבת מזה 8 שנים".
"בזכות ד"ר קידר שטיפלה במחלה שלי לראשונה לא הרגשתי שונה וחולה" מספר פיוטר. "כל חיי הייתי ילד חולני, לראשונה הרגשתי בריא ולא שונה משאר הילדים. בכפר הכרתי המון חברים חדשים ואני מרגיש הרבה יותר טוב. כשאהיה גדול החלום שלי זה להיות איש הייטק".
גם אימו, סטלה, מספרת על השינוי הדרמטי שחל בבנה: "אנחנו 5 שנים בלבד בארץ, ואנחנו אסירי תודה על הטיפול הנהדר שאנחנו מקבלים בוולפסון. תמיד כשאנחנו מגיעים אנחנו מקבלים יחס אישי ואוזן קשבת. לא ידעתי שכפר הנופש המדהים הזה קיים, אני מרגישה שזה מאוד עזר לפיוטר להיפתח מבחינה חברתית".
קראו גם:
כפר נהר הירדן הוא כפר נופש ייחודי הנמצא בגליל התחתון, ומעניק נופש חוויתי לילדים ובני נוער המתמודדים עם מחלות כרוניות, גנטיות, מסכנות חיים ועם מוגבלויות. הנופש ללא תשלום לילד ומשפחתו ומשלב פעילויות וחוויות מיוחדות ומלאות הנאה. בכל מחזור נופשים כ-64 ילדים המחולקים לקבוצות כאשר הפעילויות ותכנית הנופש מתמקדות בילדים ומטרתן להעלות את הדימוי העצמי של הילד ולהקנות לו תמיכה ועזרה. בין השאר נהנים שם הילדים מפארק ספורט אתגרי, סדנאות מוזיקה, בישול, רכיבה על סוסים ובריכת שחיה. כלל המתקנים בכפר מונגשים באופן מלא לנכויות פיזיות ומגבלות שונות.
